8/1/12

TERMINO UN AÑO SIN CRISIS Y CON BUENAS NOTICIAS......

seré breve mi hijo RAUL ESTA CURADO!!!!! SU EPILEPSIA BENIGNA DE LA INFANCIA DESAPARECIO DE SU VIDA!!!! FELIZ Y CON UNA VIDA MUY ACTIVA Y UN RENDIMIENTO ESCOLAR AUN MAS ACTIVO gracias a que ya dejó su medicación por completo.
gracias a dios y la virgencita del rosario de san nicolas que pretege a raul y muchas personas mas que ponen su fé en ella.
quiero decirle gracias a la dra que atendio a mi hijo en el HOSPITAL RAMOS MEJIA en el centro de epilepsia.
Es un excelente servicio y no duden que allí los atenderán muy bien.
por hoy solo estó que no es poco en mi vida y la de RAÚL

28/1/11

Hola a todos!!! salud de Raúl.......................

Como estan? Espero que bien;yo queria contarles que estoy muy contenta por las cosas nuevas que estan pasando en mi vida ya que eso me motiva para seguir adelante con esfuerzo y voluntad.Como saben no he estado muy presente por el blogg, ni he andado mucho recorriendo blogg amigos por falta de tiempo y aun más que eso, ya que uno siempre puede hacer de un minuto para retocar su blogg o visitar y dejar un comentario al de los demas ;pero bueno el echo en sí es que me desaparecí ejejejej.
Aquí me tienen de nuevo contandoles sobre mi hijo que ya conocen que padece EPILEPSIA y se encuentra en tratamiento ya hace casi 10 años.Él está muy bien de salud,sin crisis,con menos dosis ya hace varios meses y creciendo muy bien.
Raúl es un chico un poco más activo creo yo que es por la baja de la medicación y porque a veces tiene esa rebeldía de no tomar alguna de las dosis diarias lo que por suerte no le ha generado riesgos de crisis o bien diria no le a dado ninguna crisis, porque el riesgo siempre está ante esta enfermedad y sobre todo cuando es suspendido sin desición medica.
Raúl este año aun no ha visitado su medica neurologa pra control pero se encuentra muy bien y con muchas ganas de al fín tener que dejar de depender de su medicación lo que logico nos pondria contentos a todos no solo a él;pero bueno debemos tener paciencia como la tubimos al momentos de recibir esta enfermedad tan rara y tan nueva en nuestra familia ya que nadie la padecio y fue un gran aprendizaje aprender a sostener la calma ante cada crisis.
Ustedes se preguntarán que es lo nuevo que me pone contenta en mi vida?? y sí !! esta aquí la respuesta.
Cada día que pasa y RAÚL está sin crisis y lo veo dormir sin tener que preocuparme por su sueño ,cada vez que sale andar en bisicleta por el barrio y no debo alarmarme tanto ya como antes,verlo que se relaciona muy bien con amigos y hasta cuenta más de sus cosas sin encerrarse en si mismo.ESO Y CUANTO MÁS QUE NO SE SI SERA PORQUE SOY SU MADRE O PORQUE SE CUANTO PASO!!! EN SU INFANCIA CON ESTA ENFERMEDAD QUE A UN NIÑO DE 5 AÑOS LE APARECE TAN DE REPENTE Y LE CAMBIA LA VIDA,LE REDUCE Y LIMITA CIERTAS COSAS Y HASTA LO HACE SER DISCRIMINADO "DISCAPACITADO".
Para muchos,para miles aun; aca en Argentina y en todo el mundo sigue siendo un gran problema que no parece tener solución.
NO DISCRIMINEMOS A NADIE !!!! CON O SIN DISCAPACIDAD,SOMOS ALGUIEN Y COMO SOMOS TENEMOS QUE SER QUIERIDOS Y RESPETADOS.
Mi historia no cierra,nunca,nunca cerrará aunque Raúl se cure.
AQUI ESTARÉ PARA AYUDAR A QUIEN PUEDA CON MI EXPERIENCIA DE VIDA Y LA QUE VIVIÓ ÉL y toda la gente que me acompaño en esta lucha.

21/11/10

Salud de Raúl

Hola a todos!!!!!!!!! quiero hoy transmitirles mi alegría por la estable salud de mi hijo Raúl quien es el motivo de la creación de este blogg.
Sé que estamos un poco abandonados con las entradas y poco puedo visitarlos a mis blogg amigos.Por ello les pido disculpas a todos y les deseo lo mejor de mundo a sus hijos,hnos,familia en general.Como les anunciaba al principio MI HIJO RAÚL ESTA MUY BIEN !!!(sin crisis y con la medicación reducida de 1.200mg de carbamacepina a 800mg /día lo cual le a aliviado mucho ya que para él es un respiro mas a su enfermedad,a su dependencia de esta medicación.
Él ya tiene 15 años y es todo un hombrecito.
Yo espero algun día él mismo exprese algo en este blogg que es parte de su vida,de la mía y de todo quien la visita.
NO SE OLVIDEN QUE EL 3 DE DICIEMBRE PODEMOS HACERNOS ESCUCHAR POR LOS DERECHOS DE NUESTROS HIJOS CON O SIN DISCAPACIDAD PORQUE NUNCA ESTAMOS LIBRES DE TENER QUE OCUPAR EL LUGAR DE UNA PERSONA CON EPILEPSIA U OTRA DISCAPACIDAD.
Mi hijo es EPILEPTICO desde los 6 años y eso me llevo a cuidarlos mas de lo que tal vez nesecita un niño de su edad sin esta enfermedad,realmente fue dificil para toda mi familia y logico para él mas aun ,pero aprendimos tanto que hoy podemos desde nuestra lucha brindar apoyo y sabemos que es MUY ,PERO MUY IMPORTANTE luchar por los derechos que tenemos y más aun por los de las personas con alguna discapacidad.
Desde mi lugar me uno a esta marcha con CARI,YOLI Y TODOS LOS QUE DESEEN ACOMPAÑARNOS.
Imprimí un volante que fotocopiaré que dejaré en mi ciudad de DEL VISO para que quienes no tienen conocimiento de la marcha lo sepan y puedan seguirnos.
NO FALTARÁ EN EL HOSPITAL FALCÓN DONDE SE ENCUENTRA UN SERVICIO DE NEUROLOGÍA INFANTIL

Unificando Derechos

( VAMOS JUNTOS EL DÍA 3 DE DICIEMBRE DE 2010,PUNTO DE ENCUENTRO EN EL CONGRESO DE LA NACIÓN A LAS 10 HS.)
Desde tu barrio organizá un grupo e invita a todos!!!!.Necesitamos que nuestros hijos sean respetados.
Familiares,amigos,vesinos.......acompañen esta MARCHA,esta LUCHA por sus derechos.

24/9/10

Virgen del Rosario de San Nicolas GRACIAS

Hola amigos blogueros!
Soy Yoly del Angel de Cari
Nancy y raul me pidieron que en su nombre haga esta publicacion
Se cumplen 27 años de la aparición de la Virgen del Rosario de San Nicolas y ellos estan viajando a dar gracias x la salud de Raul y pidiendo por :


  • La igualdad de derechos de las personas, por la paz
  • La humildad con el projimo en todo el mundo 
  • Unámonos a esta plegaria
  • La solidaridad

29/5/10

salud de Raúl

ÉL está muy bien ,sus crisis no lo han visitado más y eso es una alegria tanto para él como para todos los que estamos con Raúl;esto hace que mi hijo tenga una ansiedad tremenda por dejar su medicación o al menos reducirla puesto que como cualquier persona que depende de una medicacion para controlar su enfermedad quiere tener cierta independencia de ella y llegar a sacarla de su vida para sentirse totalmente INDEPENDIENTE,no ser diferente a otros,sentirse SANO !!!!.
Es dificil pero siempre trato de que entienda que debe respetar su medicacion aun sin tener crisis y muchas veces hasta debo recordarle las cosas que sintio cuando las tubo para que sea más conciente y no cometa el error de dejar su toma.
Por otro lado en estos momentos se encuentra más motivado con su estudio y mucho más maduro ya que peleaba mucho con su hermano menor.
CRECIDISIMO ESTÁ ÉL,ya podria decir que me ha pasado en estatura.
Por ultimo quiero contarles que pronto iremos a su control en el Hospital Ramos Mejia y esta muy ansioso como les mencione por que quiere ve que dice su doctora con respecto a su salud y ausencia de crisis.Yo por otro lado voy a plantear que le realize analisis para saber si es posible que sea celíaco pues mi madre(abuela de RAÚL) lo es. Fue diagnosticada hace muy poco tiempo luego de lidiar con repetidas diarreas,vomitos,erupciones,dolores terribles luego de comer y lo primcipal...adelgazamiento en muy poco periodo dejandola muy delgada y aun si poder volver a subir de peso.
Raul no presenta todos estos sintomas pero los a tenido a lo largo de sus 15 años en distinta etapas lo cual se convierte en un factor importante para descartar la duda.
CASUALMENTE,ÉL ESTA PRESENTANDO ERUPCIÓN EN SU ROSTRO HACE CASI UN MES,SANA UNO DE SUS GRANITO Y RENACE OTRO EN OTRO LUGAR.
Bueno.......luego les contaré como nos ha ido.
muchos besos a todos!!!!!!!!!NANCY

8/2/10

Agradecimietos

Quiero agradecer inmensamente a 1 persona que nos ayuda a que este blogg sea cada vez más bonito y creativo ademas de ser un vinculo con las personas que nos conocen y las que nos desean conocer a traves del blogg porque saben que somos simplemente gente comun que tubo en su camino que atravesar por estas etapas de la vida en las que nos toca lucharla con una o más enfermedades pero que aun así tenemos las fuerzas necesarias para enfrentarlo,aceptarlo y nos quedan muchas más fuerzas para brindar apoyo a las personas que esten pasando situacions similares o diferentes.
Creo que es lo más importante que tenemos.......La FORTALEZA.Quiero decirle a Yoli y a Carina que como hace ya unos meses largos que nos conocemos y hasta tubimos la dicha de encontrarnos en el mismo hospital que Cari y Raúl se atienden; decirle que estoy en nombre de RAÚL y mío mu contenta anunciando a todos que.......... El blogg de Cari cumpleaños este 13 de Febrero así que los invito a pasar por el y dejar su saludo.
DESDE YA MI SALUDO A VOS YOLI A CARINA Y MI ENORME AGRADECIMIENTO POR TU AYUDA NO SOLO POR EL BLOGG,POR.............LA SALUD DE RAÚL,LA INFORMACIÓN QUE SIEMPRE NOS BRINDAS SOBRE EPI Y LO MÁS IMPORTANTE POR LA AMISTAD QUE ES EL VINCULO DE MÁS VALOR DESDE QUE TE CONOCÍ. TE QUIEROOOOOOOOOOOOOOOO